蔡磊通过眼控仪指挥摄像头转动，完成与来访者的对视。中青报 中青网记者 玄增星 / 摄 作者 | 马宇平 编辑 | 从玉华 2026 年年初，蔡磊的 ALSFRS-R 评分（渐冻症功能评分）已降至个位数。这意味着，他身体的大多数功能正在接近刻度盘的尽头。 被诊断渐冻症 6 年来，他的身体被一寸寸冻结。四肢和躯干肌肉的力量早就丧失了，如今，转头也需要护工帮助。食物要打成糊状，再过两遍细筛，才能适应他微弱的吞咽功能。 只有眼睛和大脑，还顽强地工作着。他靠眼球的转动和外界沟通，每天用眼控仪工作超过 1